Molina: Molina de Segura acoge la inauguración de la segunda edición de “EPIFORWARD, la voz de la epilepsia”
El acto de presentación ha tenido lugar hoy viernes en el salón de plenos del Ayuntamiento, organizado por la Federación Española de Epilepsia y la asociación D’Genes.
YI El salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura ha acogido esta mañana al apertura de la segunda edición de EPIFORWARD, la voz de la epilepsia (www.epiforward360.com), un espacio de congresos internacional e híbrido que se desarrolla durante todo el mes de febrero en el marco del Día Internacional de la Epilepsia, y que se conmemora el 12 de febrero, en el que se tratarán diversos temas, todos relacionados con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas. . personas alrededor del mundo y esto genera una fuerte estigmatización para quienes la padecen.
Ellos asistieron el alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso, el director general de Planificación, Farmacia e Investigación de la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, el presidente de FEDER y D’Genes, Juan Carrión, el presidente de FEDE y la vicepresidenta de la Oficina Europea Internacional de Epilepsia (OIE), Elvira Vacas, la jefa del Departamento de Pediatría, Genética y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén, que habló de Epilepsias genéticasy el director del Centro de Epilepsia y Neurociencia Synaptia del Hospital Universitario Vithas La Milagrosa de Madrid, Ángel Aledo, quien analizó Epilepsia en 2024.
En el mismo acto se anunció el reciente nombramiento de Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), para el cargo de vicepresidenta europea de la Oficina Internacional de Epilepsia (IBE), lo que supone un paso importante para nuestro país. porque es la primera vez que una persona de nacionalidad española ocupa este cargo, aumentando así el liderazgo de España en el campo de la epilepsia a nivel internacional.
La Federación Española de Epilepsia y la asociación D’Genes, en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura, organizaron este evento para apoyar y dar voz a la epilepsia, con el objetivo de reunir a profesionales sanitarios, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familias. . y asociaciones de pacientes en torno a la patología. Lo que se busca es transferir y mejorar el conocimiento sobre la epilepsia, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para obtener resultados que mejoren el bienestar y la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad.
El primer alcalde, José Ángel Alfonso, destacó que “lacelebrarSon acciones como la de Molina de Segura las que nos ayudan a reconocer la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas, independientemente de su estado de salud. Queremos construir una ciudad acogedora y solidaria, donde cada individuo se sienta valorado y respetado. Todos merecemos vivir plenamente, participar en la sociedad y perseguir nuestros sueños. Por eso la información es fundamental para combatir el estigma asociado a la epilepsia. Nuestra responsabilidad es conocer la realidad de esta enfermedad y conseguir que este conocimiento llegue a todos los ciudadanos.«.
Epiforward Se trata de un espacio de congresos híbrido donde profesionales, pacientes, asociaciones, industria farmacéutica e investigadores tienen su propio espacio para formar, comunicar, transferir conocimiento y visibilizar la patología. Más de 10 sesiones para cubrirlo todo, dedicando la primera quincena a la epilepsia en todas sus formas, modificando luego el mensaje centrándose en las encefalopatías epilépticas o del desarrollo clasificadas como huérfanas, raras o poco frecuentes. Al igual que el año pasado, se organizan tres eventos presenciales estratégicos, que en esta edición tienen lugar en Murcia (con la inauguración, hoy, del II Epiforward en Molina de Segura), en Cataluña (un evento de formación en Tarragona) y Madrid (clausura y entrega de los Premios Epiforward).
Epiforward: la voz de la epilepsia incluye el lema 2024 que la Federación Española de Epilepsia y sus asociaciones impulsarán a lo largo del año. La consigna Epilepsia: ¿las conoces? buscará establecer una nueva etapa de comunicación con la sociedad para transmitir la idea de que no existe una única epilepsia, sino multitud de ellas.
La Federación Española de Epilepsia nació en 2005, liderada por 15 asociaciones que decidieron unir sus esfuerzos en una misma dirección. Desde entonces, han trabajado junto al resto de entidades que se han unido para dar visibilidad a la epilepsia, eliminar su estigma, estimular su investigación y trabajar en la defensa de sus derechos. Hoy, la Federación reúne las fuerzas de 28 asociaciones repartidas por toda España, entre ellas la Asociación D’Genes.
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