Molina: Molina de Segura acoge el martes 7 de mayo el IX Foro de Enfermedades Raras y No Diagnosticadas de la Región de Murcia
El acto tendrá lugar de 17.00 a 20.00 horas, en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molinese.
Él IX Foro de Enfermedades Raras y No Diagnosticadas Región de Murcia 2024 (inscripción) tiene lugar en Molina de Segura el martes 7 de mayoa partir de 5:00 p. m. a 8:00 p. m.en el Sala de plenos del Ayuntamiento de Molineseorganizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital Ribera de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.
El acto ha sido presentado hoy, jueves, en rueda de prensa en el Ayuntamiento molinense, por El concejal de Deportes y Salud, Carlos Perelló, Y el presidente de FEDER, Juan Carrión.
El edil de Deportes y Salud subrayó “la prioridad que, para este equipo de gobierno, tienen las personas con enfermedades raras y sus familias, y todos los esfuerzos que se realizan por su bienestar. El resultado es la gran alianza que mantenemos con FEDER y que está dando frutos, como es el caso de este Foro Regional.
Ien la inauguraciónn esta jornada contará con la presencia del alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso, director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia, Jesús Cañavatey el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER, Juan Carrión Tudela.
Centros, Servicios y Unidades de Referencia y redes de referencia europeas
En la primera mesa habrá expertos que hablarán de la realidad de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (ERN). En primer lugar, María Ballestajefe de la Sección de Genética Médica del Departamento de Pediatría del HCUVA, quien hablará sobre los CSUR y el proceso de derivación desde un centro hospitalario hacia los mismos.
Actualmente existen 296 CSUR, que dedican fundamentalmente su actividad a la gestión de determinadas patologías o a la realización de determinados actos específicos, ofreciendo cobertura en todo el territorio nacional y formando a otros profesionales.
También hablaremos de las Redes Europeas de Referencia (ERN), un modelo lanzado en 2016 para crear redes entre hospitales de toda la Unión Europea para mejorar la atención de las enfermedades raras. En concreto, España es hoy una de las 24 redes europeas de referencia, con la participación de más de 100 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Por tanto, es importante conocer también el punto de vista del paciente, que le transmitirá David Sánchez, pág.residente en Retina Murcia.
Una mesa de expertos
Defender los derechos de las personas que padecen enfermedades raras y de las que se sospecha que tienen un diagnóstico forma parte de la misión de la Federación. Es por ello que el FEDER busca situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y regional.
En este panel de expertos participarán Carlos Martíneztécnico responsable de Información del Ministerio de Salud y subinspector de Servicios de Salud, quien dará un enfoque práctico para garantizar los derechos en salud.
Por otro lado, la investigación es esencial para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y el tratamiento y ofrecer esperanza a las personas afectadas y sus familias. Por lo tanto, también participará Mª Luisa Cayuela, jefe del Grupo de Telomerasa, Cáncer y Envejecimiento, del Departamento de Cirugía, que hablará sobre la investigación en enfermedades raras y el trabajo del Instituto Murciano de Investigaciones Biosanitarias (IMIB).En el marco de la importancia de la investigación, el movimiento asociativo de la Región de Murcia presentará cómo promueve la investigación a través de sus organizaciones.
Finalmente, y para cerrar el foro, está presente el Consejero de Deportes y Salud, Carlos Perelló.
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