UCAM: Más de 100.000 murcianos viven con una enfermedad rara
El XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D’Genes y la UCAM, cuenta con más de 400 participantes y analiza cuestiones como el diagnóstico precoz, el acceso equitativo a los tratamientos y la atención general del paciente.
Expertos, profesionales sanitarios y pacientes se reunieron hoy en el Campus UCAM Murcia para participar en el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Rarasorganizado por la Asociación D’Genes y la Universidad Católica. Un encuentro que convierte a la Región de Murcia en un referente nacional en la difusión del conocimiento, la investigación y la atención integral relacionada con estas patologías.
En esta edición, más de 400 personasentre los participantes en persona y en línea, de 11 paísesParticipa en este foro que aborda las principales cuestiones sanitarias, sociales y científicas vinculadas a las más de 6.528 enfermedades raras identificadas en todo el mundo.
Durante la inauguración, Juan Carriónpresidente de D’Genes, destacó la magnitud del impacto en la Región de Murcia, destacando que “Más de 100.000 murcianos viven con estas enfermedadesTambién destacó que «el tiempo medio para obtener un diagnóstico en España es de seis años, así como el enorme vacío terapéutico que existe, dado que Actualmente sólo se trata el 6% de estas patologíasJunto a Carrión, la jornada fue inaugurada por Antonio Alcaraz, vicerrector de Extensión Universitaria de la UCAM, y Juan José Pedreño, asesor sanitario del CARM, quienes destacaron “la importancia del diagnóstico precoz de estas enfermedades y fundamentalmente ofrecer a los pacientes una atención integral y humanizado.
El programa del congreso, que se prolongará hasta mañana viernes al mediodía, aborda bloques temáticos que incluyen el acceso a medicamentos huérfanos, los avances en el diagnóstico precoz -como el cribado neonatal y los proyectos genómicos emergentes-, la investigación científica como puerta a la esperanza y las nuevas tecnologías aplicadas para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras y no diagnosticadas.
Asimismo, se organizan mesas dedicadas a la atención integral, la humanización y la innovación terapéutica, y los afectados y sus familiares ofrecen su testimonio sobre cómo viven estas enfermedades.