Política: El nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras seguirá a más de 86.000 pacientes

El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, ha inaugurado hoy el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras, una infraestructura estratégica «que permitirá avanzar significativamente en el estudio, la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes con estas patologías».

Las instalaciones ocupan un espacio de dos plantas dentro del complejo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, y desde allí se realizará el seguimiento de las personas diagnosticadas con alguna enfermedad rara. Actualmente, más de 86.000 personas padecen una o más enfermedades raras, lo que representa el 5,1 por ciento de la población de la Región.

«Cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de realidades muy diferentes, síntomas diversos, diagnósticos complejos que requieren tiempo, precisión y atención altamente especializada. Por eso era necesario este centro y por eso estamos comprometidos a hacerlo realidad», afirmó López Miras.

Los casi 270 metros cuadrados del centro están diseñados para facilitar el trabajo coordinado de un equipo de profesionales de diversas especialidades, lo que facilita el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, teniendo en cuenta sus diversos síntomas.

El jefe del Ejecutivo regional también recordó que «en la Región de Murcia la salud es una prioridad. Dedicamos todos nuestros esfuerzos a su mejora continua, contando siempre con la implicación de todos, y así conseguimos la financiación necesaria de la Unión Europea para este centro».

En concreto, el proyecto recibió financiación del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, impulsado por la Unión Europea con los fondos Next Generation, por un importe de 700.000 euros.

En su intervención, López Miras destacó que «estamos hablando de enfermedades raras, ciertamente, pero no menos importantes ni para quienes las padecen, ni ciertamente para nosotros». Al mismo tiempo, destacó que “esta iniciativa nació en el Servicio de Pediatría de Arrixaca, donde se diagnostica y evalúa a la mayoría de los pacientes con este tipo de enfermedades”.

El centro cuenta con dos salas de consejo genético, una sala de atención al paciente y una sala de telemedicina, que permite el seguimiento clínico sin desplazamientos. Esto es particularmente relevante en procesos de larga duración y altas cargas de atención.

Este espacio de trabajo también podría apoyar en el futuro nuevos procesos asistenciales, como la telemedicina, la colaboración con la plataforma Unicas para la atención de pacientes con enfermedades raras y la mejora de la coordinación con atención primaria. El proyecto fortalece así la visión de un sistema de salud interconectado, capaz de ofrecer respuestas coordinadas y ágiles para toda la Región.

Diagnóstico más rápido

Las personas con enfermedades raras suelen vivir durante años con múltiples síntomas y afecciones antes de recibir un diagnóstico definitivo. Este nuevo modelo organizativo y tecnológico pretende reducir significativamente el tiempo de detección de enfermedades raras, mejorar la coordinación asistencial y garantizar una atención más continuada, segura y personalizada durante todo el proceso, tanto en el hospital como en el domicilio.

Este seguimiento avanzado es posible gracias al uso intensivo de la historia clínica electrónica, que permite un análisis detallado de cada etapa del recorrido asistencial del paciente que padece alguna de estas enfermedades. El sistema mide tiempos parciales de pruebas diagnósticas, radiografías, análisis de laboratorio, interconsultas y otros pasos clave en los procesos de atención de emergencia y hospitalización, para mejorar la eficiencia operativa y la seguridad del paciente.

La información generada por el Centro Regional de Enfermedades Raras será accesible a diferentes perfiles profesionales a través de pantallas específicas, ordenadores y dispositivos móviles, con el fin de favorecer la toma de decisiones compartida en tiempo real.

Plan de Enfermedades Raras

Para dar una respuesta óptima y coordinada a estos pacientes, la Región cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que incluye 10 ejes estratégicos sobre epidemiología, recursos terapéuticos, servicios sociales, investigación, prevención, información o educación.

La Región ha avanzado en la detección de estas patologías en niños discapacitados o anomalías congénitas gracias al uso de un estudio clínico del exoma desde 2025. Gracias a este avance, los diagnósticos se realizan en menos tiempo y con una única prueba.