Salud: López Miras recibe a medio centenar de niños con hemofilia que participan en el campamento de La Charca (Totana)
López Miras recibe a medio centenar de niños con hemofilia que participan en el campamento de La Charca (Totana)
Consejos de salud. 23 de julio de 2024
López Miras recibe a medio centenar de niños con hemofilia que participan en el campamento de La Charca (Totana)
El presidente del Gobierno de la Región de Murcia, Fernando López Miras, ha recibido hoy en el Palacio de San Esteban a 50 niños con hemofilia que participan del 14 al 25 de julio en las XXXV Jornadas de Formación sobre esta enfermedad, organizadas en el marco de La Charca Día. y Centro de Formación Continua (Totana). Este campamento reúne a hemofílicos de 13 provincias que cuentan con el apoyo permanente de un equipo de 18 profesionales que realizan actividades educativas, deportivas y recreativas.
López Miras destacó que Ya son 35 ediciones de un campamento muy importante para ayudar a estos niños a comprender mejor su enfermedad y los tratamientos existentes.
. Es por ello que el presidente destacó la espléndido
labor de profesionales y voluntarios que trabajan cada año para organizar esta iniciativa, encabezada por el Dr. Manuel Moreno.
Respecto al trabajo de la Administración Regional, el titular de la Administración Regional recordó que Estamos realizando más proyectos de investigación sobre hemofilia y este es el camino a seguir
. Durante los últimos cinco años, la Consejería de Sanidad y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla han impulsado diferentes ensayos clínicos de terapia génica e inhibidores de la proteína C, para mejorar la calidad de vida de niños y pacientes hemofílicos.
En 2024, además de los cinco proyectos de investigación clínica activos, se encuentran en desarrollo dos proyectos coordinados por el Dr. Faustino García Candel, hematólogo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca e investigador clínico del IMIB Pascual Parrilla. El primer estudio es un análisis nacional de patrones de tratamiento en personas con hemofilia A moderada y grave en tratamiento, mientras que el segundo es un ensayo clínico con un nuevo fármaco (concizumab) para niños menores de 12 años con hemofilia A o hemofilia B.
SONIDO: Declaraciones del presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, dirigiéndose a los niños afectados por hemofilia que, procedentes de 13 provincias, participan en el campamento de verano de La Charca (Totana).
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