Salud: Más de 70 pacientes con fibrosis quística reciben terapia que frena la progresión de la enfermedad
El fármaco que frena la progresión de la fibrosis quística se receta actualmente a 42 adultos y 34 niños y adolescentes
Departamento de Salud. 7 de septiembre de 2024
Más de 70 pacientes con fibrosis quística reciben terapia que frena la progresión de la enfermedad
La Unidad Multidisciplinar de la Región de Murcia realiza el seguimiento de 160 personas, entre adultos y menores
Mañana 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística
Actualmente, 42 adultos y 34 niños de entre 2 y 18 años siguen un tratamiento farmacológico que frena la progresión de la fibrosis quística. Además, otros 10 pacientes con genotipos de enfermedades para las que este fármaco aún no está aprobado participan en un ensayo clínico que está mostrando buenos resultados. De esta forma se podría aumentar el número de pacientes que reciben tratamiento.
Desde hace 22 años, la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística, ubicada en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, es el servicio de referencia regional para esta enfermedad. Actualmente tiene en seguimiento a 160 personas, de las cuales 92 son adultos y el resto niños y adolescentes.
Este servicio cuenta con profesionales de diferentes especialidades pediátricas y de adultos como neumología, gastroenterología, hepatología, endocrinología, cardiología o microbiología. Además, en el seguimiento de los pacientes con fibrosis quística también intervienen otros profesionales, como fisioterapeutas respiratorios, trabajadores sociales o psicólogos, con los que trabajamos a través de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.
Cribado neonatal
Desde 2007, el tamizaje neonatal de fibrosis quística se realiza a todos los recién nacidos de la Región, y el promedio de nuevos diagnósticos durante el primer mes de vida es de dos a tres casos por año.
Sin embargo, este cribado, así como la creación de la Unidad Multidisciplinar, han contribuido significativamente a una mejor evolución de la enfermedad, de modo que no se han producido muertes infantiles en los últimos 20 años.
Mañana, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y hereditaria potencialmente grave causada por mutaciones en un gen responsable de producir la proteína CFTR.
Esta proteína es fundamental para que las secreciones producidas en los diferentes órganos del cuerpo humano, principalmente el sistema respiratorio y digestivo, sean fluidas y puedan circular con normalidad por diferentes conductos.
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