El Gobierno regional ha participado hoy, junto con la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, en el acto conmemorativo con motivo del Día Nacional de esta enfermedad, organizado en la plaza Julián Romea de Murcia, al que han asistido el consejero de Sanidad, Juan José Pedreño, y la ministra de Política Social, Familia e Igualdad, Conchita Ruiz, para dar a conocer y concienciar a la sociedad sobre esta rara enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos. Las personas que la padecen pueden sufrir infecciones pulmonares recurrentes y graves problemas nutricionales.

Pedreño destacó la labor de la asociación murciana por el enorme trabajo que está realizando como pieza clave en el tratamiento global de la fibrosis quísticaasí como la labor de los profesionales que integran la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen de la Arrixaca, que actualmente atiende a 192 personas de la Región de Murcia con esta enfermedad, de 0 a 72 años.

El Ministro de Salud destacó que esta Unidad fue reconocida en 2025 como Unidad de Referencia Nacional en fibrosis quística pediátrica y del adulto. La acreditación, otorgada con la máxima distinción “Excelente” por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, certifica que ofrece una atención integral y de máxima calidad.señaló.

Por su parte, la ministra de Política Social, Familia e Igualdad, Conchita Ruiz, destacó la importancia del trabajo que realiza la Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística, orientando a las personas que lo necesitan y a sus familias, un apoyo especializado que ofrecen desde hace casi cuatro décadas y que es fundamental para que todos sus usuarios puedan acceder a una atención que mejore su bienestar pero también su calidad de vida..

Conchita Ruiz añadió que desde la Consejería de Política Social, a través del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), Trabajamos conjuntamente, con esta asociación y con Famdif-Cocemfe, promoviendo su apoyo integral a través de los distintos proyectos que desarrollan, promoviendo también el conocimiento y visibilización de este tema. enfermedad rara, en actos como éste, a los que nos sumamos.

En marzo, el Gobierno regional autorizó la adquisición, por casi seis millones de euros, de medicamentos destinados a pacientes con fibrosis quística. Además, desde 2007 la Región cuenta con un programa de cribado neonatal de fibrosis quística, lo que permite que el diagnóstico de la enfermedad se produzca en la mayoría de los casos antes del mes de vida, permitiendo un diagnóstico y tratamiento precoz antes de que se produzcan daños estructurales irreversibles en diferentes órganos, así como asesoramiento genético a las familias para evitar nuevos casos de la enfermedad.

Equipo multidisciplinario

En 2026 se cumplirán 24 años desde que se inauguró la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen de la Arrixaca, en la que trabajan profesionales de diferentes departamentos y secciones, tanto intrahospitalarias como extrahospitalarias, como pediatría, enfermería, neumología, gastroenterología y hepatología, cirugía, cirugía pediátrica, endocrinología, nutrición, otorrinolaringología, genética y bioquímica, microbiología, farmacia hospitalaria, Fisioterapia respiratoria, psicología y trabajo social, entre otros, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

La unidad de Murcia trabaja activamente en ensayos clínicos internacionales centrados en el desarrollo de estos fármacos de gran eficacia. Entre 2019 y 2026 participó en 15 ensayos clínicos en los que se incluyeron una treintena de pacientes murcianos.

La Unidad de Fibrosis de Murcia fue seleccionada para incorporarse a la ECFS-CTN (European Cystic Fibrosis Society – Clinical Trials Network; European Cystic Fibrosis Society Clinical Trials Network) en diciembre de 2024, lo que le permite formar parte de un grupo seleccionado de 68 centros repartidos en 20 países europeos y la convierte en la segunda Unidad de Fibrosis española en conseguirlo, tras la del Hospital Universitario de Vall. de Hebrón (Barcelona). Este hecho amplía las posibilidades de que los pacientes murcianos participen en cualquier ensayo clínico con nuevos fármacos promovido por el ECFS-CTN.

Declaraciones del Ministro de Salud con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística [mp3]

Declaraciones de la Ministra de Política Social, Familia e Igualdad sobre el apoyo del Ministerio de Sanidad a la Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística [mp3]