Salud: La Arrixaca coordinará la atención multidisciplinar de más de 670 personas afectadas de espina bífida en la Región
El Ministro de Sanidad, acompañado de miembros de Amupheb y otras autoridades, durante un concierto solidario a beneficio de la asociación organizado el pasado mes de abril.
Departamento de Salud. 1 de septiembre de 2024
La Arrixaca coordinará la atención multidisciplinar de más de 670 personas afectadas de espina bífida en la Región
Sanidad garantiza el desplazamiento de profesionales sanitarios a los centros educativos para facilitar la integración académica de los menores afectados por esta enfermedad
La Consejería de Sanidad ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Murciana de Padres y Niños con Espina Bífida (Amupheb), con una duración de cuatro años, y cuyo objetivo es colaborar y promover la información y educación sociosanitaria en el entorno familiar de las personas interesadas, promoviendo acciones encaminadas a mejorar su calidad de vida. La espina bífida es una malformación congénita que se manifiesta como una falta de cierre o fusión de uno o más arcos vertebrales posteriores, lo que da origen a diversas afecciones y numerosos problemas de salud.
En el marco de este convenio, el Hospital Virgen de la Arrixaca coordinará la actividad multidisciplinar necesaria y organizará los recursos asistenciales para la atención de las 676 personas diagnosticadas con esta enfermedad, de modo que se formen equipos multidisciplinares que garanticen la atención integral de las personas con espina bífida, particularmente en la población infantil.
En esta actividad participarán médicos de diferentes especialidades médicas y profesionales de enfermería y fisioterapia, quienes se beneficiarán del apoyo del médico de familia o pediatra asignado al paciente, así como de inspección médica para facilitar el acceso a los servicios de salud del paciente con espina bífida. prescrito.
Consolidación de la asistencia coordinada
Este convenio tiene como objetivo consolidar un circuito de atención de calidad a los pacientes con espina bífida en la Región de Murcia, de modo que una vez identificado el paciente se inicie una atención coordinada, que irá desde la atención sanitaria necesaria hasta el reconocimiento del paciente. prestaciones a las que tiene derecho, teniendo en cuenta sus necesidades individuales.
El acuerdo también garantiza el desplazamiento de profesionales sanitarios a los centros educativos con el fin de facilitar la integración educativa de los menores afectados de espina bífida.
Además, está previsto promover actividades de formación y asesoramiento a los padres de los menores afectados, así como a profesionales de asociaciones vinculadas a este colectivo en materia de salud en todo lo relacionado con las personas que padecen esta patología.
La atención sanitaria de la espina bífida requiere una atención coordinada y adecuada por parte de los servicios sanitarios, en función de sus características, y la firma de este acuerdo es un paso más que redundará en una mejora de la calidad de los servicios y de los beneficios de salud que reciben estos pacientes.
Más de 40 años de colaboración
El Ministerio de Sanidad colabora con Amupheb desde hace 44 años en su trabajo con pacientes y familiares de personas con espina bífida en la Región de Murcia. Para ello destina 33.190 euros incluidos en el presupuesto de 2024.
Esta entidad fue creada en 1980 para orientar y atender a las personas con espina bífida y/o hidrocefalia y otras patologías relacionadas y, sobre todo, promover su inclusión como ciudadanos plenos y mejorar su calidad de vida y la de sus familias a través de diferentes iniciativas.
Entre estas actividades destacan las dirigidas a promover y fomentar la investigación sobre la espina bífida y otras patologías relacionadas y promover el pleno desarrollo de las capacidades individuales y sociales de este colectivo, así como la sensibilización pública sobre la enfermedad.
Amupheb puso en marcha el año pasado el servicio de atención domiciliaria para fomentar la independencia de familias con niños con espina bífida, proporcionando atención y apoyo directo e integral a 35 usuarios y sus familias.
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