Salud: La nueva edición del programa de atención a la infancia y la adolescencia incluirá un capítulo específico sobre enfermedades raras
La ministra de Sanidad en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por el FEDER
Consejos de salud. 26 de febrero de 2024
La nueva edición del programa de atención a la infancia y la adolescencia incluirá un capítulo específico sobre enfermedades raras
El 90 por ciento de las enfermedades raras ocurren durante la infancia.
El SMS fomentó las consultas no presenciales de Primaria con contacto directo con la unidad de Genética Médica
El 70 por ciento de las enfermedades raras ocurren antes de los dos años y el 90 por ciento durante la infancia. Por tanto, la detección temprana es fundamental para un tratamiento adecuado en las primeras etapas de estas patologías. En este sentido, el papel de la pediatría es crucial, tanto desde el punto de vista de la atención primaria como de la atención hospitalaria.
Los centros de salud constituyen la principal vía de acceso al sistema de salud y un elemento clave para asegurar la continuidad de la atención y la integración con sistemas de otras áreas. Por este motivo, el Servicio Murciano de Salud (SMS) contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de Atención a la Infancia y la Adolescencia (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de este año para terminar.
Además, con el fin de mejorar la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, se han puesto en marcha consultas remotas, permitiendo la comunicación directa con Genética Médica, así como con las diferentes secciones de Pediatría y otras unidades de la Virgen. Hospital de Arrixaca.
Ocho unidades de referencia
A nivel hospitalario, se ha producido un importante desarrollo de las consultas interdisciplinares en el Hospital Virgen de la Arrixaca, así como de unidades clínicas experimentadas en el diagnóstico y seguimiento de determinadas enfermedades raras como la fibrosis quística o la hemofilia.
Desde el punto de vista de la investigación traslacional, el Instituto de Investigación Biosanitaria-IMIB Pascual Parrilla se centra en las enfermedades raras con la colaboración de investigadores, asociaciones de pacientes y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Además, este centro hospitalario se beneficia de la designación de ocho Unidades de Referencia (CSUR) que tratan a pacientes que padecen determinadas enfermedades raras, tanto si proceden de la Comunidad como de otras comunidades autónomas.
En el ámbito de la prevención de enfermedades raras, la SMS ha realizado importantes mejoras para prevenir la aparición de la enfermedad, con el impulso de medidas como el desarrollo de programas dirigidos a promover hábitos saludables durante el embarazo, así como consultas de consejo genético de pareja. , técnicas de reproducción asistida y diagnóstico genético preimplantacional para parejas de riesgo que lo necesiten.
Se estima que en la Región de Murcia algo más de 100.000 personas padecen una o más enfermedades raras.
Su: Declaraciones del Ministro de Sanidad sobre la detección de enfermedades raras en atención primaria.
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