Salud: La Arrixaca obtiene el máximo reconocimiento de especialización clínica en enfermedades metabólicas congénitas en niños y adultos
El Ministro de Salud mantuvo hoy una reunión con el Equipo de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Virgen de la Arrixaca.
Consejos de salud. 22 de mayo de 2024
La Arrixaca obtiene el máximo reconocimiento de especialización clínica en enfermedades metabólicas congénitas en niños y adultos
La Región cuenta así con siete homologaciones como centros de referencia del sistema nacional de salud.
Desde 2006, más de 2.000 pacientes con enfermedades metabólicas han sido asistidos en la Comunidad
El Hospital Virgen de la Arrixaca ha sido designado Centro de Referencia Nacional (CSUR) de enfermedades metabólicas congénitas de niños y adultos, acreditación concedida por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud tras demostrar su excelencia en el ámbito asistencial, docente e investigador .
Los CSUR dedican fundamentalmente su actividad a la gestión de determinadas patologías que requieren técnicas muy especializadas o de alta tecnología para su adecuado tratamiento, así como a enfermedades raras.
Esta designación supone un reconocimiento al alto nivel de especialización clínica del centro hospitalario en enfermedades metabólicas congénitas, además de su compromiso con la docencia y la investigación. Esto garantiza el acceso a atención sanitaria de vanguardia para patologías e intervenciones de baja prevalencia.
Cada año, en la Región se diagnostican más de 50 pacientes con enfermedades metabólicas congénitas, la mitad de ellos durante la infancia. Al mismo tiempo, se siguen a unos 400 pacientes con diferentes afecciones metabólicas.
Desde su inicio en 2006, más de 2.000 pacientes han recibido apoyo en el cuidado de personas que padecen enfermedades metabólicas.
El CSUR de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital de Murcia es el octavo reconocido a nivel nacional para niños y adultos. En el contexto local, es el sexto reconocido dentro de Arrixaca y el séptimo de la Región.
El valor añadido de la atención a estos pacientes radica en el tratamiento y cuidado integral del paciente y su familia. Por otro lado, la continuidad de la atención se establece entre etapas de la vida, del niño al adulto, y entre niveles de atención, teniendo en cuenta la amplia gama de profesionales pediátricos, adultos y multisectoriales que allí participan.
El proceso de acreditación fue realizado por las secciones de Genética Médica, Gastroenterología y Nutrición Infantil y Neuropediatría del Servicio de Pediatría, con un trabajo conjunto con el resto de secciones de pediatría y la colaboración de la Unidad de Genética Bioquímica del Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica. y Servicios de Endocrinología y Medicina Interna, entre otros.
El CSUR de enfermedades metabólicas congénitas del Hospital Virgen de la Arrixaca, cuya coordinadora es la Dra. Encarna Guillén, está formado por 60 profesionales pertenecientes a los departamentos de Pediatría, Cirugía Pediátrica, Endocrinología, Medicina Interna, Neurología, Nefrología, Cardiología, Oftalmología. . , Hematología, Otorrinolaringología, Traumatología, Rehabilitación, Radiología, Cirugía General y Digestiva, Anestesia y Reanimación, Farmacia, Psicología Clínica, Psiquiatría y el Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica. El objetivo del equipo multidisciplinario y su trabajo conjunto ha sido la búsqueda constante del mejor diagnóstico, tratamiento, prevención, atención integral, satisfacción y seguridad del paciente, e incluso la difusión de este tema en los medios de comunicación.
Cabe destacar que es muy importante la colaboración del equipo con asociaciones de pacientes como la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Española de Porfiria o la Asociación de Mucopolisacaridosis, entre otras.
Declaraciones del Ministro de Salud, Juan José Pedreño, sobre el nuevo Centro Nacional de Referencia (CSUR) de enfermedades metabólicas. [mp3]
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